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黑龙江省罕见病诊疗协作网在哈医大一院正式启动

时间:2019-10-29 16:34:59   字体: 【大】【中】【小】 【打印本稿】【关闭】

发挥优质医疗资源辐射作用  提高我省罕见病综合诊疗能力

黑龙江省罕见病诊疗协作网在哈医大一院正式启动

本报讯(徐旭)10月29日,黑龙江省罕见病诊疗协作网在哈医大一院正式启动,全省12家成员医院加入协作网,哈医大一院为牵头单位。黑龙江省卫健委医政医管处调研员赵昱辉,哈医大一院院长于凯江,党委委员薄红,黑龙江省罕见病协作网成员医院代表参加会议。
会上,举行了黑龙江省罕见病协作网成员医院授牌仪式,哈医大二院,黑龙江省医院,哈尔滨市儿童医院,大庆油田总医院,大兴安岭地区人民医院,鹤岗市人民医院,鸡西鸡矿医院,佳木斯中心医院,牡丹江市第一人民医院,齐齐哈尔市第一医院,绥化市第一医院,伊春市中心医院等12家成员医院负责人参加了授牌仪式。哈医大一院院长于凯江在会上发言并致辞,黑龙江省卫健委医政医管处调研员赵昱辉介绍了黑龙江省罕见病诊疗协作网成员医院主要职责和工作要求。会议还围绕罕见病诊疗服务信息系统上报等内容进行了培训。
2019年2月,国家卫生健康委办公厅印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,该文件的出台标志着我国罕见病诊疗协作网的正式建立,标志着我国罕见病事业的发展进入新阶段。全国罕见病诊疗协作网由1家国家级牵头单位,32家省级牵头单位,291家地方医院共同组成。哈医大一院作为黑龙江省的牵头单位,将起到承上启下、省内牵头的作用,同省内的12家成员医院建立诊疗协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。达到指导罕见病患者就医,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,避免漏诊、误诊,缩短确诊时间,采取有效治疗方案,及时准确上报信息,提高我省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
罕见病,是众多患病率极低疾病的统称,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。目前WH0认定的罕见病超过7000种。虽然单病种发病率低,但由于病种繁多,中国人口基数巨大,预计我国有超过2000万罕见病患者。如此庞大的患者群体和复杂的医疗需求对罕见病诊疗和保障工作提出了极大挑战。
为满足我国罕见病患者巨大的诊疗需求,提升罕见病患者医疗获得感,2018年5月,五部委联合发布了第一批罕见病目录。目录中涉及121种疾病,涉及内、外、妇、儿各个学科,这是中国首次官方定义罕见病,填补了我国罕见病病种认定的空白。同年,国家卫生健康委员会医政医管局委托北京协和医院出版了《中国第一批罕见病目录释义》,从疾病定义、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断与鉴别诊断、治疗和管理进行全方位阐述,以期提升我国大众和医务工作者对罕见病的了解和认知度。
于凯江院长表示,目前,常见病的诊疗已经有了相对完善的知识体系和诊疗指南,罕见病的诊疗技术仍在快速的发展阶段。虽然罕见病发病率低,患者相对较少,但漏诊率、误诊率高,确诊时间长,延误最佳治疗时机,无药可用等情况,导致罕见病患者因病致贫、因病返贫。习近平总书记曾多次强调,没有全民健康,就没有全面小康,要把人民健康放在优先发展的战略地位,在全面建成小康社会的路上一个人都不能少。黑龙江省罕见病诊疗协作网的启动,将进一步推动黑龙江省罕见病的规范化防治进程,为龙江百姓的健康和全面践行健康中国战略作出积极的贡献。
(编辑:徐旭  作者:  来源:)

 

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